Waves of Will : redéfinir le mouvement, repenser l’inclusion

Il est des histoires qui demandent à être racontées — non pas parce qu’elles sont simples, mais parce qu’elles portent quelque chose d’essentiel.

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Il est des histoires qui demandent à être racontées — non pas parce qu’elles sont simples, mais parce qu’elles portent quelque chose d’essentiel. Lorsque nous avons découvert ce projet, nous avons immédiatement su qu’il méritait d’être vu et ressenti. Waves of Will est plus qu’une simple performance ; c’est un témoignage puissant de la force durable de l’identité, de la créativité et du lien humain. À travers le parcours de Breanna Olson, nous sommes invités à voir comment l’expression peut évoluer au-delà des limites physiques, et comment inclusion, innovation et courage peuvent se réunir pour redéfinir ce que signifie bouger, créer et appartenir.

Depuis l’enfance, la danse était le moyen d’expression de Breanna. Le mouvement n’était pas simplement technique ou performance — c’était l’identité, l’expression et l’appartenance. La scène était celle où elle se sentait le plus pleinement elle-même.

Il y a deux ans, on lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses responsables du mouvement musculaire volontaire. Avec le temps, les personnes vivant avec la SLA perdent mobilité et indépendance physique. Ce qui reste souvent intact, cependant, c’est la conscience, la créativité, l’émotion et le profond désir de se connecter.

Pour Breanna, perdre la capacité de danser librement sans la contrôler était difficile.

Mais la danseuse en elle n’a jamais disparu.

Quand le corps change, l’identité demeure

L’un des aspects les plus difficiles de la SLA n’est pas seulement la perte physique — c’est la façon dont le monde peut commencer à vous percevoir différemment. La mobilité change. La communication change. Les opportunités se réduisent. Néanmoins, ton esprit reste clair. Les gens se sentent enfermés.

Pour une artiste dont le corps était son instrument, ce changement fut profond.

Pourtant, Breanna a parlé ouvertement de quelque chose de puissant : bien que sa capacité physique à exprimer la danse ait diminué, elle ressent toujours la danse en elle. Le rythme, la musicalité, la charge émotionnelle sont toujours présents. L’élan créatif ne disparaît pas avec la mobilité.

Cette vérité remet en question une idée reçue courante : le handicap n’efface pas l’identité.

Danser par la volonté

Dans Waves of Will, une performance live inédite créée par Dentsu Lab en collaboration avec NTT, Inc. et Panasonic Projector & Display Corporation, Breanna est revenue sur scène d’une manière nouvelle, aux côtés de son frère.

Grâce à une interface d’ondes cérébrales basée sur l’EEG, ses signaux neuronaux ont été traduits en mouvements interprétés par un avatar virtuel projeté. Plutôt que de réagir passivement, elle choisissait activement ses intentions et les exprimait par son activité cérébrale — guidant la chorégraphie par la seule force de la volonté.

La représentation s’est déroulée en trois actes :

  • D’abord, Breanna s’exprima à travers l’avatar, dirigeant le mouvement avec son esprit.
  • Puis elle fut rejointe par son frère, renouant avec leur histoire artistique commune.
  • Enfin, d’autres danseurs sont entrés en scène, transformant la scène en une expression collective de résilience et de solidarité.

Voir l’avatar projeté en mouvement a été décrit comme une sensation de liberté — non pas parce qu’il remplaçait la danse physique, mais parce qu’il redonnait à Breanna la possibilité de s’exprimer.

Pourquoi l’inclusion est essentielle

Vivre avec la SLA peut être profondément isolant. La progression de la maladie réduit souvent la participation sociale, les possibilités d’expression créative et l’autonomie physique. La solitude est une réalité à laquelle de nombreuses personnes ayant des difficultés de mobilité sont confrontées.

L’inclusion ne se limite pas à des rampes d’accessibilité ou à des outils adaptés — aussi indispensables soient-ils. Il s’agit de s’assurer que les personnes en situation de handicap restent vues, entendues et valorisées comme des contributrices à la culture et à la communauté.

Des projets comme Waves of Will démontrent ce qui devient possible lorsque la technologie est conçue avec empathie :

  • Les gens peuvent se reconnecter à leurs passions.
  • Les identités créatives peuvent évoluer plutôt que disparaître.
  • Le public peut percevoir le handicap non pas comme une limite, mais comme une transformation.

La mission de Breanna va au-delà de sa propre performance. Elle espère apporter une voix aux personnes vivant avec la SLA — montrer que même lorsque le corps change, la créativité et le but demeurent.

Un appel à soutenir la communauté SLA

Soutenir les personnes vivant avec la SLA signifie plus que financer la recherche — bien que cela soit fondamental.Cela signifie aussi :

  • Créer des espaces artistiques et professionnels inclusifs
  • Investir dans des technologies d’assistance favorisant l’expression personnelle,
  • Encourager des récits qui reflètent les expériences vécues,
  • Construire des communautés qui réduisent l’isolement

L’inclusion permet aux individus non seulement de survivre à un diagnostic, mais de continuer à participer pleinement à la vie.

Un message de résilience partagée

Breanna espère que sa performance laissera le public plus léger, plus confiant. Elle souhaite que chacun reconnaisse la beauté et la force présentes en nous tous — en particulier face à l’épreuve.

La SLA peut transformer le corps.
Elle n’efface pas la personne.

En écoutant, en soutenant et en concevant avec l’inclusion au cœur de nos démarches, nous veillons à ce qu’aucune identité ni aucune voix créative ne soit laissée de côté.

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